Por desgracia, el caso hipotético que acabamos de describir ocurre con relativa frecuencia en el ámbito sanitario. Tanto la familia como el personal médico experimentan una carga psicológica importante en este tipo de casos. ¿Acaso no tienen las personas derecho a conocer su enfermedad y el pronóstico de ésta, a pesar de que la familia se niegue a ello? ¿Dónde queda en estos casos el consentimiento informado o la autonomía del paciente?

Este es un frecuente dilema al que se enfrentan los médicos, especialmente los oncólogos. En la sección de interés general de este mes, comentamos un artículo escrito por James Hallenbeck y Robert Arnold (1) publicado en noviembre de 2007 en la revista Journal of Clinical Oncology (Revista de Oncología Clínica), dentro de una sección habitual denominada “El arte de la oncología: cuando el objetivo no es el tumor”. Creemos que el contemplar la situación desde la perspectiva del médico podría ser interesante para nuestros lectores, y por ese motivo comentamos este artículo, que ha sido escrito para los propios médicos. Según los autores del presente artículo, este tipo de situaciones son conceptualizadas en exceso como dilemas, en los cuales una de las partes debe forzosamente perder mientras que la otra sale ganando (es decir, o bien se desoye la opinión de la familia y se le comunica el diagnóstico al paciente, o bien el médico transgrede sus normas éticas y no comunica el diagnóstico al paciente). Este no es el primer artículo que trata de este tema: existe ya una amplia literatura (2-4) al respecto con múltiples argumentos a favor y en contra de cada una de las dos posturas mencionadas. Según los autores, sin embargo, existe una “tercera vía” para resolver este tipo de situaciones, que en la opinión de los autores es más respetuosa con las necesidades del paciente, la familia y el médico. Se trata de un método basado en tener en los factores culturales a los que pertenecen el paciente y la familia y en utilizar de forma adecuada las técnicas de negociación.

Tradicionalmente, el ocultar a las personas la naturaleza del diagnóstico que padecen ha sido la norma cuando se trata de enfermedades graves, con un pronóstico ominoso a corto plazo (5). En un estudio realizado en los años 60 en Estados Unidos, los autores concluyeron que los médicos norteamericanos habitualmente no informan a sus pacientes este tipo de diagnósticos, y que por otra parte las familias tampoco suelen revelarlos (6). Sin embargo, en los últimos años y en esta nueva generación se está produciendo un cambio en este tipo de actitudes, y se está observando una tendencia creciente a poner en tela de juicio este tipo de decisiones y explicar a las personas el diagnóstico de la enfermedad que padecen (7).

En cualquier caso, sí es cierto que los médicos suelen escoger inicialmente a los familiares para comunicar inicialmente las malas noticias sobre el diagnóstico y el pronóstico de la enfermedad de los pacientes (8). Generalmente esto es aceptado en todas las culturas y no plantea ningún problema. La cuestión es si el paciente (y no solo la familia) debería conocer también esta información (10, 11, 13, 14). Por ejemplo, en Japón existe la tradición de informar a todos los miembros de la familia sobre el diagnóstico, el pronóstico y las opciones terapéuticas antes de comunicar esta información al paciente (11). Sin embargo, a pesar de que en muchas culturas y sociedades la familia tenga un peso muy importante en la toma de decisiones en general, es éticamente discutible si debería decidir sobre los asuntos de salud por encima del propio individuo afectado (15-17).

Basándose en la revisión exhaustiva de los estudios realizados al respecto (29-40), así como en distintos artículos y capítulos de libro que reflejan las opiniones de diversos autores, los autores del artículo que comentamos elaboran una “tercera vía” (diferente del “sí” o el “no”, es decir, aceptar directamente la petición de la familia o negarse rotundamente a ello, respectivamente) que intenta ser respetuosa con la necesidad de proteger al paciente por parte de la familia, el derecho a la información y respeto del paciente, y la conciencia del profesional sanitario.

Así, la primera recomendación que los autores ofrecen a sus compañeros médicos es la de NO REACCIONAR DE FORMA EXAGERADA. En efecto, muchos médicos responden a este tipo de peticiones por parte de la familia de una forma un tanto categórica (“eso no es posible, debemos comunicar al paciente la verdad”…) en ocasiones, el médico reacciona de forma exagerada porque siente que se le está pidiendo algo que va en contra de su ética profesional, o bien podría estar considerando la responsabilidad legal que implica el no desvelar al paciente toda la información sobre su estado de salud. Por otra parte, el médico podría sentir que su autonomía profesional está siendo mermada al tener que acatar las decisiones de personas no cualificadas (41). Cuando un médico reacciona de esta forma, pierde la oportunidad de averiguar cuales son los motivos que han llevado a esa familia a tomar esa decisión. La consecuencia de esto es que la conversación se convierte en una discusión en la que forzosamente una de las dos partes va a perder. La recomendación en este caso sería de no dejar que las emociones iniciales tomen el control de la conversación y sosegarse.

La siguiente recomendación que hacen los autores es la de INTENTAR COMPRENDER EL PUNTO DE VISTA DE LA FAMILIA. Hacer un esfuerzo por comprender los motivos que han llevado a los familiares del paciente a tomar esa decisión es un acto de respeto hacia el paciente y la familia. Por otra parte, constituye una oportunidad para obtener información que podría ser valiosa a la hora de encontrar una posible solución negociable a la situación. En estas circunstancias, es muy importante considerar el modelo explicativo de la enfermedad que están utilizando los familiares del paciente. El modelo explicativo de la enfermedad de una persona transmite información valiosa sobre lo que esta persona piensa acerca de la enfermedad, por qué ha tenido lugar y cómo evolucionará, cuáles deberían ser los cuidados más adecuados y quién debería llevarlos a cabo (42, 43). Se trata de hacer preguntas sobre la personalidad del paciente, el punto de vista de los familiares, posibles situaciones previas en la familia (es frecuente que los familiares actúen basándose en experiencias previas), averiguando asimismo si el paciente realizó una declaración explícita en el pasado sobre su deseo de conocer o ignorar su diagnóstico si alguna vez caía enfermo. Es habitual que los familiares soliciten al médico que no revele el diagnóstico al paciente porque piensan que su obligación (de los familiares) es la de aliviar a la persona enferma para que se preocupe el mínimo, y evitar que pierda la esperanza o que se abrume ante la responsabilidad de tener que tomar una serie de decisiones importantes. Este sentido de la responsabilidad hace que los familiares se sientan en la obligación de desempeñar el papel de “protectores” del paciente (44).

En su siguiente recomendación, los autores proponen que el médico SEA FLEXIBLE, ya que conocer los motivos por los que la familia prefiere que el paciente no conozca los pormenores de su enfermedad podría ayudar al clínico a reconsiderar su postura. Por ejemplo, como comentábamos anteriormente, en el caso de que el paciente haya expresado su deseo explícito de no conocer si tiene un cáncer (esto es común en algunas culturas). En este caso, no se estaría infringiendo el principio de autonomía, ya que se respeta en todo momento la decisión del paciente (45,46). Como bien mencionan los autores, este tipo de decisiones no están exentas de ciertos problemas. Imaginemos, por ejemplo, el caso de una familia que solicita que no se informe al paciente de su diagnóstico y que se le diga en su lugar que presenta una infección y está siendo tratado con antibióticos; en este caso, será difícil justificar ciertos efectos adversos que podrían surgir de la medicación anticancerígena (por ejemplo caída del pelo), o bien la necesidad de acudir a un centro oncológico para recibir tratamiento. Por este motivo, si se toma este tipo de decisiones, es importante estipular con la familia cómo se va a llevar a cabo y qué tipo de inconvenientes prácticos podrían surgir durante el tratamiento o el proceso de la enfermedad.

Otro aspecto importante, al que los autores otorgan (con toda la razón) un gran importancia es la necesidad de RESPONDER DE FORMA EMPÁTICA AL SUFRIMIENTO DE LOS FAMILIARES. Los familiares acaban de recibir una noticia terrible, y en el fondo su principal objetivo es proteger a su familiar frente a esta terrible noticia. Por otra parte, las emociones juegan un papel muy importante en estas circunstancias (en este tipo de situaciones salen a las superficie emociones como el orgullo, el respeto, la autoestima, la culpabilidad, etc.). Así, una actuación empática por parte del médico propiciará un mejor afrontamiento de este tipo de emociones. Otro aspecto a tener en cuenta en que cuando estamos abrumados con nuestras emociones nos es más difícil escuchar al prójimo.

Una vez se ha establecido un canal de comunicación adecuado, es conveniente HABLAR CON LA FAMILIA ACERCA DE QUÉ ES LO QUE HUBIERA QUERIDO EL PACIENTE. Aunque intuitivamente podríamos sencillamente asumir que el paciente comparte el mismo modelo explicativo de la enfermedad que sus familiares (los cuales han solicitado que no se le informe de su enfermedad), se ha visto que esto no siempre es así, y que en algunas ocasiones el paciente realmente desea saber qué le está pasando. Por ello, es conveniente preguntar a la familia de forma explícita si el paciente mencionó alguna vez qué haría en esta situación, o bien si deseaba o no ser informado (por ejemplo, cuando el paciente era cuidador de sus padres o abuelos en el pasado). Este punto puede llegar a ser conflictivo, ya que muchas personas han manifestado su deseo de conocer su diagnóstico si alguna vez cayeran enfermas, pero a su vez no desean que sus familiares conozcan sus respectivos diagnósticos cuando éstos se ponen enfermos (47). Este tipo de actitud se suele fundamentar en la necesidad proteger a nuestros seres más queridos, haciendo que toda la carga de la enfermedad recaiga sobre uno mismo en lugar de recaer sobre los familiares. En cualquier caso, es importante discutir con los familiares la posibilidad de que el paciente realmente quisiera saber más sobre su enfermedad, y cómo podemos estar seguros de que este no es el caso.

A la hora de dar una opinión propia, los autores enfatizan la necesidad de que el médico debería EXPRESAR SU PUNTO DE VISTA COMO UNA SIMPLE OPINIÓN. Se trata de no entrar en confrontaciones, y la mejor manera para ello es esperar al último momento (después de haber escuchado la opinión de los miembros de la familia y haber reflexionado sobre la situación) antes de expresar las opiniones propias. Se trata, pues, de dejar claro que se trata de una opinión, y no de la única opción disponible. Los autores recomiendan incluso utilizar un lenguaje en primera persona (por ejemplo, “yo considero que…”) en lugar de hablar en términos generales (por ejemplo, “los pacientes tienen derecho a…”). Es importante que el clínico tenga la oportunidad de expresarse de forma respetuosa, porque de esta forma los familiares entenderán cuáles son los motivos por los que podría oponerse inicialmente a la decisión de no comunicar información al paciente. Es en este momento cuando comienza la fase decisiva del proceso, que implica la toma de una decisión al respecto (39).

La culminación del proceso que hemos descrito previamente supone PROPONER UNA SOLUCIÓN NEGOCIADA. A la hora de tomar una decisión, el aspecto clave es intentar averiguar cuál es el verdadero deseo del paciente, especialmente si éste se encuentra en plena posesión de sus facultades mentales, y por lo tanto capacitado para tomar decisiones propias. Evidentemente, hablar con el paciente para recoger este tipo de información sin revelar información importante sobre su estado de salud puede llegar a constituir un reto. En algunos casos, se pude explicar al paciente que su familia desea que no se comunique información al paciente sobre su estado de salud con la finalidad de que “no se ponga nervioso o no se altere”. No obstante, es importante haber comentado previamente con la familia cómo actuar en el caso de que el paciente responda que sí desea conocer su estado de salud. Generalmente, una buena forma de empezar a hablar con el paciente es preguntarle qué opina de su situación desde el punto de vista médico. En muchos casos, finalmente acaba resultando que el paciente ya era consciente del diagnóstico, y había estado “siguiendo el juego”, sin que la familia fuera consciente de ello. Este es un fenómeno que ocurre con cierta frecuencia y ha sido descrito por algunos autores (48). Independientemente de la decisión que se tome, es importante llegar a un acuerdo razonable sobre cómo llevarla a cabo. Por ejemplo, si finalmente se decide informar al paciente, sería conveniente saber éste prefiere que sea la familia la que le informe o bien prefiere ser informado directamente por el médico.

En conclusión, es positivo ver cómo el personal sanitario se preocupa cada vez más con aspectos como éste, y cómo se van levando a cabo estudios que nos ayudan a encontrar la mejor forma de actuar en este tipo de circunstancias. Sin duda, la capacidad de empatía y de comunicación del profesional sanitario juegan un papel crucial en todo el proceso.

REFERENCIAS

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